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數據分享申請

華人健康老齡及政策項目(CHAPP)的主要目的是促進全球華裔老人健康和老齡化問題的前瞻性研究,我們透過提供使用者友善且方便取得的機制來共享數據,以此達到目標。

如同美國國家衛生研究院數據共享政策中所描述,數據共享使獨特的數據使用更加完善,推動跨機構高品質及創新的合作,並且促進研究數據快速轉化為可公開獲取的知識。我們相信通過數據共享的合作研究,對於持續努力推動華裔老人健康有著重要的作用。

如果您有興趣使用松年研究中的數據,請在申請數據共享之前,仔細閱讀數據和資源共享政策(如下)。

數據和資源共享政策

一般政策及申請重新界定的數據

1. 隱私保護

我們致力於保護參與者隱私機密,依照所有羅格斯大學,醫療保險及責任法案(HIPAA) 和美國國家衛生研究院(NIH)指導方針。共享的研究紀錄以隨機的7位ID號碼分配,號碼與參與者的身分沒有關聯, 代碼的破解列表由CHAPP研究者保存。

數據根據最低需求原則共享,即信息的公開只包括僅用於完成特定項目所需的數據。

為了保障機密性,我們要求非CHAPP的研究者簽署並且遵守在正式數據共享協議中所述的要求。這個協議代表了CHAPP 與數據接收者的上級機構之間正式法律合同。

松年研究數據的接收者必須保證在研究過程中遵守當地研究與倫理審查委員會(IRB)所制定的規章制度。接收松年研究 數據的研究者除非經過CHAPP的允許,不得將數據分發給第三方。第三方對於研究者的所有請求必須發送給CHAPP,以此 來確保規章制度的認知和遵循。

研究者同意除了協議允許或法律規定的信息外,不得使用或洩漏其他信息。研究者同意使用適當的保障措施去防止信息的 使用和洩漏,並且如果發現存在違反協議的信息使用或洩漏的情況,研究者同意將此情況匯報給CHAPP。所有的研究者機構 (包括承保者)必須同樣遵守在數據使用協議中所述的有關信息標準、限制以及條件。研究者同意不試圖破解7位ID號碼去辨 識或連繫研究參與者。

有關於松年研究的調查問卷,請參考 研究代碼本

2. 申請流程

研究者必須填寫並提交一份數據申請表所列的正式提案。研究者需提交一份簡短的研究提案,包括理由、 申請的數據、研究設計、資金及美國國家衛生研究院(NIH)4頁的事略。

3. 提案評估

數據申請會被CHAPP研究者審查,決定通常會發布於提交後兩周之內,研究者將會收到決定的電子版通知。 所有的請求、意見和決定都會被記錄備查。

4. 數據發布

數據將以Excel或.txt文件的形式直接傳送,若研究者不能使用Excel,CHAPP 數據管理和生物統計團隊 能用其他多種檔案形式傳送數據。

5. 研究發表

研究者有責任擔保,所有使用CHAPP數據的研究發表獲知適當的資助編號。例如:我們感謝研究參與者以及華人老齡健康及政策項目和羅格斯老齡健康與政策研究院的工作人員。本研究是由美國國家衛生研究院贊助,資金應確認為與CHAPP研究者協商中合適的金額。

與美國國家衛生研究院的數據與樣本共享協議,要求羅格斯大學研究者追蹤所有數據和樣本的分發,包括接收人的授權編號和資金。

任何研究發表都必須包括松年研究者作為共同作者。

如果您有興趣申請數據分享,且同意數據和資源共享政策所列事項,請填寫數據申請 提交申請